Hoe doen wij het in Europa?

07-09-2022

Hoe doet Nederland het wat betreft de zeldzame aandoeningen binnen Europa? Niet slecht als het gaat om het aantal erkende expertisecentra. Ook onze bijdrage aan Europese Referentie Netwerken mag er zijn. Maar er is natuurlijk zoveel meer dat van belang is voor onderzoek en zorg.

Op een belangrijk punt blijft Nederland dan ook achter: het ontbreekt aan nationale coördinatie en een nationale strategie om de versnippering aan te pakken. Veel knelpunten zoals verwoord in het visiedocument ‘Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’ worden niet opgepakt, ondanks inmiddels vele steunbetuigingen. In een artikel met als titel Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa? gaat Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, nader in op de achterblijvende positie van Nederland in Europa.