Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling

25-09-2017

De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Bij het bepalen van de inhoud van de richtlijn wilden we weten wat patiënten(vertegenwoordigers) belangrijk vinden om in deze richtlijn te beschrijven. 

Hoewel er geen patiëntenorganisatie bestaat, hebben we een online enquête uitgezet via de besloten facebookgroep en het expertisecentrum voor dit syndroom van het UMC Groningen. De enquête is door 47 patiëntvertegenwoordigers volledig ingevuld. Een mooie respons, aangezien in Nederland 65 kinderen en 40 volwassenen met 22q13 deletiesyndroom bekend zijn.

Naast de onderwerpen die al in de richtlijn naar voren komen (zoals de behandeling met intra-nasale insuline), zijn naar aanleiding van de enquête onderwerpen toegevoegd. Het belangrijkste hierbij is de beschrijving van de organisatie van zorg en bepaalde klachten, zoals slaapproblemen. Momenteel is de werkgroep bezig de richtlijn te schrijven.

Meerdere VSOP-medewerkers hebben uitgebreide ervaring met de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden (richtlijnen en zorgstandaarden) en het uitzetten van knelpunteninventarisaties. Wilt u hierover meer informatie? Neem dan contact met ons op.