Huisartseninformatie over de spierziekte dunnevezelneuropathie

31-10-2018

De VSOP presenteert een nieuwe titel in de reeks informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Dit maal over dunnevezelneuropathie. Deze kwam tot stand in het kader van het voucherproject in samenwerking met Spierziekten Nederland en het NHG. In het kader van datzelfde project levert de VSOP binnenkort ook huisartseninformatie voor de spierziekte Neuralgische Amyotrofie NA op. 

In 2019 verschijnen nog 7 nieuwe titels, te weten: de ziekte van Hirschsprung, Craniosynostose, Jeugdreuma, CMTC, Hereditair angio-oedeem, Mastocytose en Bardet Biedl syndroom. Met de afronding hiervan hebben we samen met de betrokken patiëntenorganisaties en het NHG voor maar liefst 80 zeldzame aandoeningen huisartseninformatie ontwikkeld. De patiënt verwijst naar de voor de huisarts op maat gesneden informatie. Deze informatie geeft de huisarts nuttige en bruikbare informatie  over de  zeldzame aandoening van de patiënt.

De informatie voor de huisarts is uiterst zorgvuldig samengesteld en om de kwaliteit te waarborgen zullen de teksten periodiek door medisch adviseurs, patiëntenorganisaties en arts-auteurs moeten worden aangepast aan de nieuwste inzichten. 

Natuurlijk blijven we ook kijken naar middelen om voor nog meer zeldzame aandoeningen huisartseninformatie te ontwikkelen. Mocht uw patiëntenorganisatie interesse hebben in het ontwikkelen van huisartseninformatie, neem dan contact met ons op via: vsop@vsop.nl
Een overzicht van alle titels vindt u via:
https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten
https://vsop.nl/wat-doen-wij/wat-bieden-wij/huisartsenbrochures/
https://zichtopzeldzaam.nl/documenten/?filter=huisartsenbrochures