Informed consent voor kinderen op de intensive care: een ethische uitdaging

09-06-2014

De VSOP is partner in een Europees project genaamd CloSed (Clonidine for sedation on the Paediatric Intensive Care Unit). Het project beoogt om voor Clonidine via een klinische trial een optimale dosering en gebruiksduur te vinden. Dit middel wordt veel gebruikt op de Intensive Care en lijkt een beter middel dan het wel geregistreerde Midazolam, dat veel bijwerkingen kent. De taak van de VSOP in dit project is om het patiëntenperspectief in te brengen namens een patiëntenraad: vertegenwoordigers uit verschillende Europese landen en voor diverse aandoeningen. Zondag 1 juni was de eerste vergadering van deze patiëntenraad in Milaan, gecombineerd met het Gencodys project en de ESHG conferentie. Tijdens de bijeenkomst werd met name stilgestaan bij de vraag hoe informed consent kan worden verkregen, van ouders en/of kind, voor deelname aan onderzoek in geval van een acute opname in het ziekhuis.
De deelnemers leverden een zeer waardevolle bijdrage aan ethische dillema’s die dan spelen en die een positieve invloed kunnen hebben op de uitvoering van dit klinisch onderzoek en tevens een voorbeeld kan worden van ‘patient involvement’ in klinisch onderzoek op Europees niveau.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marianne Nijnuis (035-603 40 34).