Internetconsultatie Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal

27-06-2017

Het ministerie van VWS heeft een voorstel gedaan voor een Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL). Via internetconsultatie is de VSOP door het ministerie verzocht om te reageren. De VSOP heeft een reactie opgesteld samen met Patiëntenfederatie Nederland en de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), samen vertegenwoordigen zij 170 patiëntenorganisaties en fondsen. Met dank aan de inbreng van PSC Patients Europe en de Dutch Brain Council.

In de reactie hebben de partijen het belangrijkste uitgangspunt vanuit patiëntperspectief herhaald: de wet moet vanuit het patiëntbelang primair bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek en innovatie in de zorg. Daarnaast pleiten de partners voor een bepaling in de wet die borgt dat patiëntenorganisaties gelijkwaardig zijn betrokken bij het beheer van lichaamsmateriaal. Ook constateren ze dat de conceptwet onduidelijk is op meerdere gebieden. Vooral op het terrein van expliciete toestemming. Daarom zijn de volgende aandachtspunten meegegeven: zorg voor goede informatie en transparantie om het vertrouwen van de donor te behouden in wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal. Koppel voor draagvlak(behoud) de vele positieve resultaten van onderzoek met lichaamsmateriaal terug en zorg voor goede voorlichting.  

VOLLEDIGE REACTIE