Inzet NHG en VSOP voor goede huisartsenzorg bij zeldzame aandoeningen
05-03-2020
Tussen de VSOP - koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen - en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) bestaat een bijzondere samenwerking. Sinds 2007 ontwikkelen zij samen informatie voor huisartsen. Daarbij wordt nauw samengewerkt met een groot aantal patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen en hun medisch adviseurs. Inmiddels is er voor ruim 80 verschillende zeldzame aandoeningen informatie beschikbaar.
De VSHOP en het NHG hebben besloten deze bijzondere samenwerking te continueren.
Op 27 februari ondertekenden beide partijen een overeenkomst voor de komende drie jaar.
Zeldzame aandoeningen en de huisarts
Er zijn in Nederland ruim één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. In totaal zijn er zo’n 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Dit betekent dat elke huisartsenpraktijk een aanzienlijk aantal patiënten heeft met verschillende zeldzame aandoeningen. In een normpraktijk zijn dit minimaal 100 patiënten. Huisartsen kunnen de kennis over de behandeling van deze vele, maar afzonderlijk weinig voorkomende aandoeningen onmogelijk paraat hebben.
Die behandelkennis is echter essentieel: om ernstige complicaties te voorkomen kan de behandeling van een patiënt met een zeldzame aandoening bij ‘alledaagse’ gezondheidsklachten juist heel anders zijn dan wat gebruikelijk is.
De huisartseninformatie voor zeldzame aandoeningen beschrijft onder andere waar de huisarts specifiek op moet letten bij de behandeling en geeft aanwijzingen voor samenwerking met expertisecentra. De huisartseninformatie voorziet dan ook duidelijk in een behoefte.
Huisartseninformatie: de patiënt als informatiedrager
De huisartseninformatie over zeldzame aandoeningen wordt gepubliceerd op de websites van het NHG en de VSOP. Een patiënt met een zeldzame aandoening ontvangt een brief – vaak via de patiëntenorganisatie – met de kernpunten voor de huisarts en een verwijzing naar de informatie op de NHG-site. In aanmerking hiervoor komen patiënten waarbij de diagnose van de zeldzame aandoening met zekerheid door een medisch specialist is gesteld. Deze brief overhandigt de patiënt vervolgens persoonlijk aan de eigen huisarts. Daardoor is de attentiewaarde voor deze relevante informatie hoog en zal de huisarts de patiënt op maat kunnen behandelen.
Meer informatie
Voor een compleet overzicht van alle ontwikkelde huisartseninformatie, zie de NHG-pagina Zeldzame ziekten of de website Zicht op zeldzaam . Een illustratief specifiek voorbeeld betreft de huisartseninformatie voor Cutis Marmorata Teleangiectatica Congenita.