Juiste informatie voor de huisarts

17-11-2016

70 huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen beschikbaar

Met het realiseren van 21 nieuwe huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen zijn er nu bijna 70 brochures voor zeldzame aandoeningen beschikbaar. De brochures zijn bedoeld voor huisartsen van patiënten met een zeldzame aandoening. Die patiënten wijzen de eigen huisarts zélf op specifieke informatie over die ene zeldzame aandoening. Huisartsen zien gemiddeld namelijk slechts één persoon met die ene zeldzame aandoening in hun loopbaan. Logisch dat de arts hierover onvoldoende kennis heeft. De brochures geven handvatten voor de dagelijkse praktijk: waar moet de huisarts bij deze patiënt specifiek op letten?

In 2006 verscheen de eerste brochure in samenwerking met Spierziekten Nederland en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Al gauw heeft de VSOP het concept geadopteerd en zijn over diverse zeldzame aandoeningen huisartsenbrochures verschenen. De onderwerpen lopen uiteen van stofwisselingsziekten en syndromen tot aandoeningen die zich beperken tot één orgaan. Het afgelopen jaar is er een flinke impuls aan het aantal brochures gegeven door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat maar liefst 21 nieuwe huisartsenbrochures financierde. Het was een grote uitdaging om zoveel brochures binnen één jaar tijd af te ronden. Met een flink aantal auteurs bij de VSOP, nauwe samenwerking met medisch adviseurs, het NHG en de patiëntenorganisaties is dit gelukt.

Patiënt als informatiedrager

Het idee achter de brochures is dat de patiënt met een zeldzame aandoening de huisarts zelf attendeert op de brochure over zijn aandoening door deze te overhandigen of ernaar te verwijzen. Om de patiënt te helpen bij het informeren van de huisarts is er voor elke aandoening een speciale huisartsenbrief beschikbaar.

Tot vorig jaar waren de brochures allemaal in gedrukte vorm beschikbaar en werden deze in de spreekkamer overhandigd aan de huisarts. Inmiddels zijn alle brochures online te raadplegen. Zo zijn ze altijd en overal beschikbaar en in te zien. De 21 nieuwe titels zijn allemaal als online brochure opgeleverd en ieder afzonderlijk te bekijken via een eigen NHG-webpagina met een samenvatting over betreffende zeldzame aandoening en relevante verwijzingen naar bijvoorbeeld NHG-Standaarden, Richtlijnen of betreffende patiëntenorganisatie.

Op de volgende websites staat een overzicht van de alle brochures:

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten

www.vsop.nl/publicaties/huisartsenbrochures

www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten

Voor meer informatie over de huisartsenbrochures neemt u contact op met de VSOP (i.roelofs@vsop.nl).