Keuzehulp voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening

11-06-2021

Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening hebben verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Het blijkt dat veel paren moeite hebben met het maken van een beslissing hierover. Daarom is er een online keuzehulp ontwikkeld. Dit is een programma waarin informatie wordt gegeven over de
verschillende opties rondom kinderwens.

Het gaat om paren die een verhoogd risico hebben op een kind met een erfelijke aandoening
(dominant, recessief, X-gebonden, chromosomaal).

Het doel van de keuzehulp is om de voorlichting aan mensen met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening te verbeteren. In dit onderzoek wordt het nut van deze online keuzehulp onderzocht en vergeleken met een website met beknopte informatie.
Om het nut van de online keuzehulp te onderzoeken worden twee groepen met elkaar vergeleken.

In dit onderzoek, Randomized Controlled Trial (RCT), krijgt de interventiegroep toegang tot de interactieve keuzehulp. De controlegroep krijgt toegang tot een website met beknopte informatie. De groep die de website met beknopte informatie krijgt kan de keuzehulp bekijken nadat zij alle vragenlijsten van het onderzoek hebben ingevuld.

De keuzehulp is ontwikkeld binnen een samenwerkingsverband van alle genetische centra in Nederland en de VSOP, geleid door wetenschappers van het MUMC+, afdeling Klinische Genetica. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door een financiering van ZonMw.
Deze studie loopt tot eind 2022. In de komende maanden zal de VSOP samen met de onderzoekers inventariseren hoe  daarna de keuzehulp ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden door ouders uit de doelgroep. Opdat zoveel mogelijk ouders in staat worden gesteld een goede geïnformeerde keuze te maken.