Klinisch genetische centra meer toegang tot BRP geven
09-09-2021
De VSOP heeft gereageerd op een internetconsultatie van de overheid over het systematisch verstrekken van gegevens uit de Basisregistratie Personen aan klinisch genetische centra. In de richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen, die in samenwerking met de VSOP is opstelde, is opgenomen dat artsen contactgegevens kunnen opvragen ten behoeve van het informeren van familieleden bij patiënten bij wie een erfelijke aandoening is vastgesteld. In de voorgenomen aanpassing in de wet wordt dit ondersteund De VSOP pleit nog wel voor een verdere verbreding van de mogelijkheid tot raadpleging van het BRP.
Basisregistratie personen (BRP)
De Basisregistratie Personen (BRP) bevat persoonsgegevens van inwoners van Nederland. Raadpleging en gebruik van deze gegevens is vanuit privacy-oogpunt beperkt. De overheid is voornemens de beperkingen in een aantal specifieke gevallen op te heffen of te verminderen. Eén van die gevallen is ruimere verstrekking van BRP gegevens aan klinisch genetische centra om het informeren van familieleden te vergemakkelijken. Hiervoor is een AMvB (Algemene Maatregel van Bestuur) in voorbereiding. De overheid heeft daarover eind juli een internetconsultatie uit gedaan.
De klinisch genetische centra kunnen nu reeds gegevens over familieleden van de patiënt uit de BRP opvragen die bij het opstellen van een stamboom voor een erfelijkheidsonderzoek noodzakelijk zijn. De VSOP is er groot voorstander van om de klinisch genetische centra ook toestemming te geven voor het opvragen van gegevens uit de BRP ten behoeven van het informeren van familieleden bij patiënten bij wie een erfelijke aandoening is geconstateerd (zoals beschreven in de richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen).
Gezondheidswinst belangrijk
Familieleden die dezelfde erfelijke aanleg dragen als de index patiënt en hiervan vroegtijdig op de hoogte zijn, kunnen vaak gezondheidswinst behalen door extra controles of preventieve maatregelen waardoor een aandoening vroegtijdig kan worden herkend of zelfs voorkomen. Dit leidt tot een verbetering van kwaliteit van leven en/of overlevingskansen. Bij patiënten die hun familie hierover willen informeren maar dit niet kunnen omdat adresgegevens ontbreken, kan dit dus ten koste gaan van preventieve mogelijkheden, gezondheidswinst en overlevingskansen.
Met het oog op het mogelijke grote belang voor familieleden is de VSOP feitelijk voor een verdere verbreding van de mogelijkheid de BRP te raadplegen, namelijk voor die zeldzame gevallen waarin de indexpatiënt zijn/haar familieleden niet wil informeren. Dit staat tevens zo beschreven in de richtlijn.