Mijlpalen in de ontwikkeling van zorgstandaarden

18-06-2013

De afgelopen maanden zijn een aantal belangrijke activiteiten afgerond ten aanzien van de ontwikkeling van de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen (www.zorgstandaarden.net).

De achterbanraadpleging ten behoeve van de ontwikkeling van de zorgstandaard van het ultra zeldzame Marshall Smith syndroom is gereed. Om inzicht te krijgen in de ervaringen in de zorg zijn wereldwijd families geraadpleegd. De bevindingen worden meegenomen in het eerste concept van de zorgstandaard.
Ook voor de ontwikkeling van de zorgstandaarden voor neurofibromatose type 1 (NF1) en 2 (NF2) werden achterbanraadplegingen gehouden. Maar liefst 152 mensen met NF1 hebben de online vragenlijst ingevuld! De resultaten van deze achterbanraadplegingen werden op 1 juni gepresenteerd tijdens de jubileumdag van de Neurofibromatose Vereniging Nederland.