Motie Nationaal Plan

12-06-2024

Alle EU-lidstaten zijn in 2009 opgeroepen om een nationaal plan/strategie voor zeldzame aandoeningen te ontwikkelen en actueel te houden. Dat resulteerde in 2013 in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan is echter al jaren niet meer actueel: Nederland heeft als een van de zeer weinige landen in Europa momenteel geen nationaal plan. Er zijn weliswaar de nodige goede ontwikkelingen, zoals de instelling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) als onderdeel van Europese Referentie Netwerken (ERN), maar veel van de grote problemen waar kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen dagelijks mee geconfronteerd worden, vragen nog steeds om een oplossing. Daarvoor is een urgent een gecoordineerde, gezamenlijke aanpak nodig van alle stakeholders op het terrein van de zeldzame aandoeningen!

De VSOP riep daarom in een brief alle Kamerfracties op een motie van D66 en GroenLinks-PVDA voor een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te ondersteunen.

De motie is op 18 juni aangenomen!
Voor:  GroenLinks-PvdA , VVD,  D66,  CDA, SP, ChristenUnie, DENK, FVD, PvdD, SGP, Volt, JA21.
Tegen: PVV, NSC,BBB.
D66 verzocht de minister vervolgens daarover na de zomer een brief te mogen ontvangen.

32805-179 
MOTIE VAN DE LEDEN PAULUSMA EN BUSHOFF
De Kamer, gehoord de beraadslaging, overwegende dat er 1,2 miljloen Nederlanders een zeldzame aandoening hebben en zij dubbel pech hebben omdat de diagnose veel tijd vergt en er nauwelijks behandelingen voor zijn; overwegende dat de vorige nationale strategie zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen aan betere zorg voor mensen met een zeldzame ziekte maar dat deze strategie dateert uit 2014 en ook volgens het kabinet toe is aan actualisatie; 

verzoekt het kabinet om met veldpartijen en patientenvertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose, stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van en Europese samenwerking bij onderzoek; verzoekt het kabinet om dit plan met duidelijke doelstellingen en daaraan gekoppelde tijdspaden voor de zomer van 2025 met de Kamer te delen.