Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister! En nu?

10-10-2013

Op 14 en 15 november a.s. organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als titel: Nationaal Plan Gereed! En nu? Centraal tijdens deze conferentie staat het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. 

Vandaag heeft een delegatie van ZonMw het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) aangeboden aan minister Schippers van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). Hiermee komt Nederland tegemoet aan de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de EG om uiterlijk 2013 een strategie voor zeldzame ziekten op te stellen.

Enkele terreinen en bijbehorende aanbevelingen uit het plan zijn als urgent bestempeld: consistent beleid ten aanzien van weesgeneesmiddelen, het bevorderen van tijdige en adequate diagnostiek en het bevorderen van alertheid en kennis over zeldzame ziekten bij artsen en andere zorgprofessionals.

Nationale Conferentie

Hoe zal het verder gaan met de (organisatie van) de zorg voor de 1 miljoen volwassenen en kinderen met een zeldzame aandoening in Nederland? Hoe ontwikkelt het vergoedingsbeleid voor weesgeneesmiddelen zich? Deze, maar ook andere vragen en bovenstaande urgente aanbevelingen staan centraal tijdens de conferentie volgende maand, waarin alle veldpartijen bijeenkomen om te werken aan de implementatie van het Nationaal Plan (www.npzz.nl) en de afstemming daarvan op Europees beleid (www.europlanproject.eu). 

De conferentie vindt plaats in het Worldhotel Grand Winston (Den Haag / Rijswijk) en is bedoeld voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgverleners, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, onderzoekers, industrie en overheid. De minister is uitgenodigd tijdens de conferentie haar reactie te geven op het plan.

Voor programma en registratie klik hier.
Klik hier om het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten te bekijken.