Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten: 'En nu?!' werd: 'En nu!'

21-11-2013

Op 14 en 15 november jl. vond in Rijswijk/Den Haag de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. De conferentie werd georganiseerd door de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, medisch professionals, zorgverzekeraars, overheid en industrie werkten samen aan concrete stappen om uitvoering te geven aan het National Plan Zeldzame Ziekten. Dit plan werd 10 oktober jl. aan minister Schippers van VWS overhandigd. Op 14 november heeft zij, zowel met een brief aan de Tweede Kamer als via haar woordvoerder tijdens de conferentie, hierop gereageerd.

Expertisecentra
Tijdens de conferentie werd o.a. gedebatteerd over de belangrijke rol die de NFU, de koepel van de Universitair Medische Centra, toegewezen krijgt bij de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten, met name op het terrein van de concentratie en coördinatie van zorg en onderzoek in bestaande en nieuw op te zetten expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het (voorlopige) overzicht van expertisecentra wordt binnenkort door de NFU gepubliceerd.
Benadrukt werd dat patiëntenorganisaties, via de VSOP, gevraagd zullen worden hun oordeel te geven over het functioneren van de op de lijst vermelde centra. Ook werd aangedrongen op Europese registratie van deze centra, zodat ze onderdeel kunnen gaan uitmaken van Europese Referentienetwerken.

Conclusies
Andere opvallende conclusies n.a.v. de conferentie waren:
•    Het voornemen van de zorgverzekeraars om de zorg voor zeldzame aandoeningen meer gezamenlijk, non-concurrentieel ter hand te nemen.
•    Het advies om totaalanalyse van het DNA routinematig in te gaan inzetten voor tijdige diagnostiek bij onbegrepen aandoeningen bij kinderen.
•    Het voornemen van het CVZ om patiëntenorganisaties veel eerder te betrekken bij vergoedingsdiscussies betreffende dure weesgeneesmiddelen.

‘En nu!’ aan de slag
Eindresultaat van de conferentie is de conclusie dat het vraagteken in de titel (‘Nationaal Plan gereed! En nu?!’) daar weg kan: in het belang van de 1 miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening kunnen de deelnemende partijen nu aan de slag met het uitwerken van de adviezen in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten!