Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen
06-07-2017
Het toenemend aantal dure weesgeneesmiddelen en vraagstukken over de kosteneffectiviteit en vergoeding ervan, heeft invloed op de politieke agenda. Daarom heeft de VSOP een brief gestuurd aan de demissionair minister en staatssecretaris van VWS met daarin een voorstel voor een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Deze onderzoeksagenda draagt bij aan het oplossen van knelpunten rondom therapieontwikkeling voor zeldzame aandoeningen, en hoort ook hoog op de agenda te staan van de politieke opvolgers. Het voorstel is onderschreven door de deelnemers van de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen afgelopen februari. Zij stelden bovendien de aanbevelingen op, die de basis vormen van de onderzoeksagenda.