Nederlanders voorzichtig, maar positief over aanpassen embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen

25-01-2021

Resultaten DNA-dialoog aan VWS en publiek gepresenteerd

De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo’s om zo ernstige erfelijke ziektes te voorkomen. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport van de DNA-dialoog, dat 25 januari in Utrecht is aangeboden aan de VWS en de Nederlandse samenleving. Ruim een jaar lang kon het Nederlandse publiek fysiek en online met elkaar praten over wat zij vinden van het aanpassen van het DNA van embryo’s met de techniek CRISPR-Cas. Welke zorgen en vragen hebben ze, welke kansen en mogelijkheden zien ze?

Vanuit de VSOP werd het patiëntenperspectief ingebracht, o.a. middels een video waarin de impact van het leven met een zeldzame, erfelijke aandoening duidelijk werd. Bekijk de video hier. 

Afgelopen najaar ontvingen Jennifer Doudna en Emmanuelle Charpentier de Nobelprijs voor de ontdekking van CRISPR-Cas. Een techniek waarmee het DNA van dier, mens en plant aangepast kan worden. Deze techniek maakt het misschien mogelijk om in de toekomst mensen met een kinderwens die zelf drager zijn van een genetische ziekte, een kind zonder die ziekte te laten krijgen. Het is nu nog verboden om deze techniek op menselijke embryo’s toe te passen. De ontwikkeling gaat ondertussen razendsnel en de toepassing ervan roept allerlei vragen op en brengt dilemma’s met zich mee. Daarom startte in oktober 2019 de DNA-dialoog.

Heel verschillende groepen mensen - ouderen en jongeren, leerlingen, wetenschappers, patiënten, mensen met en zonder een migratieachtergrond, praktisch of theoretisch opgeleid - namen deel aan de dialoog en deelden hun meningen, zorgen en vragen met elkaar. Dat deden ze in buurthuizen, theaters, klaslokalen, op festivals en beurzen. Zowel fysiek als online konden mensen een DNA-dialoog bijwonen.

De meeste deelnemers van de DNA-dialoog vinden dat het DNA van embryo’s alleen voor medische doeleinden aangepast mag worden en alleen als je daarmee ernstige, erfelijke ziekten kunt voorkomen. Dus niet voor mensverbetering. De deelnemers vinden het wel lastig aan te geven wanneer een ziekte ernstig genoeg is om in het DNA in te grijpen. Ook maken ze zich zorgen over de risico’s: wanneer weet je dat het echt veilig genoeg is?

Deelnemers noemden het belang van keuzevrijheid voor mensen met een kinderwens. Medici moeten stellen die erfelijk belast zijn goed voorlichten, maar mogen de keuzen van de ouders niet beïnvloeden. Men maakt zich ook zorgen dat solidariteit in het gedrang komt, als DNA-aanpassing bijvoorbeeld goedkoper is dan levenslang voor een zwaar ziek kind te zorgen. Ze vragen zich af of mensen met een beperking, erfelijk of niet, dan nog wel geaccepteerd worden.

Alle bevindingen uit de DNA-dialoog zijn terug te vinden in het rapport: Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA. De belangrijkste bevindingen uit het rapport zijn samengevat in een korte animatie.

De DNA-dialoog is een initiatief van Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, NPV-Zorg voor het leven en Rathenau Instituut, en is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Partijen die zich bij dit consortium hebben aangesloten zijn: Amsterdam UMC, Centrum Media & Gezondheid, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Vereniging van Klinische Genetica Nederland, VSOP.