Neonatale screening: samenwerking met ouders

03-05-2009

Meer samenwerking tussen wetenschap en ouders / patiënten bij neonatale screening

ISNS en EGAN tekenen overeenkomst

Op 26 april jl., tijdens de 6e ISNS European Regional Meeting in Neonatal Screening Conference in Praag, hebben de ISNS (International Society for Neonatal Screening) en EGAN (European Genetic Alliances'Network) een Letter of Intent getekend. Terwijl ISNS de internationale wetenschappelijke gemeenschap vertegenwoordigt, vertegenwoordigt EGAN het perspectief van ouder- en patiëntenorganisaties, in het bijzonder betreffende ethische en psychosociale aangelegenheden. Beide partijen herkennen dat samenwerking nodig is om neonatale screeningprogramma's uit te breiden en te optimaliseren. Strategische plannen om neonatale screening te stimuleren in Europa samen met politieke en publieke communicatie, zijn de belangrijke speerpunten in de overeenkomst.