Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht

04-07-2018

In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam UMC deed naar de werking van Weesgeneesmiddelen. Helaas zijn de koppen van de berichten nogal negatief, terwijl het verhaal complexer is.

Trouw kopt 'Peperdure medicijnen tegen zeldzame ziektes blijken vaak niet te werken'. Van de door Yvonne Schuller onderzochte medicijnen tegen zeldzame tumorsoorten leek 4 op de 10 de overlevingskansen niet leken te vergroten.  Voor de stofwisselingsziekten was zelfs van 62 procent onduidelijk of er wel een effect was. Andere media namen vooral de kop en deze onderzoeksresultaten over in hun berichtgeving. Helaas, want wie het artikel van Trouw verder leest, ontdekt de nodige nuances. 

Het artikel stelt namelijk, terecht: "Dat komt doordat de patiëntengroep te klein is en de ziekten doorgaans te ingewikkeld zijn om in een paar jaar vast te stellen of medicijnen aanslaan." In het artikel wordt ook gepleit voor "<..>meer samenwerking met ‘bondgenoten’ als artsen, ziekenhuizen en patiënten. Bijvoorbeeld door de vooruitgang van patiënten nauwkeuriger bij te houden in een ziekteregister en dat terug te koppelen naar de farmaceut. <..>" en voor  "<..> meer onafhankelijk onderzoek <..>". 

Hieruit blijkt maar weer dat meer klinisch onderzoek en betere monitoring via registers nodig is. Weesgeneesmiddelen blijven erg belangrijk voor mensen met zeldzame aandoeningen. De VSOP spreekt de farmaceutische industrie aan en denkt actief mee over het oplossen van knelpunten in de keten.

Link naar artikel in Trouw