Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar
28-01-2019
De VSOP ontwikkelde samen met de Nierpatiëntenvereniging Nederland Patiënteninformatie speciaal voor kinderen met Nefrotisch syndroom. Eerder verscheen er al een uitgave gericht op volwassenen met het Nefrotisch syndroom en een huisartsenbrochure.
Wat is patiënteninformatie?
Voor het Nefrotisch Syndroom bestaan er zorgstandaarden waarin het zorgproces beschreven is en waarin aanbevelingen staan ter ondersteuning van zorgprofessionals. Maar zorgstandaarden (of kwaliteitsstandaarden) zijn vaak technisch beschreven en bevatten vaktaal die voor patiënten vaak niet goed leesbaar en begrijpelijk is. Ook gaan kwaliteitsstandaarden vaak van specifieke situaties uit, terwijl patiënten ook andere, meer generieke, informatie over de aandoening willen weten. Bijvoorbeeld wat de betreffende aandoening is, wat je mag verwachten van de zorg, welke behandelopties er zijn en wat de te verwachten resultaten en mogelijke risico’s daarvan zijn.
Dagelijks leven met Nefrotisch Syndroom
In deze nieuwste patiënten informatie voor kinderen met Nefrotisch syndroom is informatie toegevoegd over het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Deze handreikingen zijn gebaseerd op kennis van ervaringsdeskundigen en betrouwbare bronnen op gebied van voeding, leefstijl en (mantelzorg)ondersteuning bij chronische (nier)aandoeningen. Bijvoorbeeld over de reacties van de omgeving: ‘Voor buitenstaanders is het soms moeilijk te begrijpen dat een kind heel ziek is als aan de buitenkant niets te zien is. Ondertussen ervaart het kind zelf wel (veel) beperkingen van de aandoening.’ Of over de gevolgen op ouders en op broertjes en zusjes.
Hulp bij kwaliteitsdocumenten
De VSOP helpt patiëntenorganisaties in projecten om kwaliteit van zorg te verbeteren. Zoals het opstellen van kwaliteitsstandaarden en bijbehorende patiënten- en huisartseninformatie. Of het opzetten van een zorgnetwerk en het opstellen van een model individueel zorgplan. Kijk voor meer informatie op kwaliteitvoorzeldzaam.nl