Onderteken de oproep aan Europese leiders!

23-05-2024

Zonder Europese regelgeving zouden er geen Europese Referentienetwerken (ERN) en geen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) zijn. Zonder Europa ook geen nationale plannen / strategieën voor zeldzame aandoeningen, al moeten we helaas constateren dat een dergelijke nationale strategie in Nederland al jarenlang ontbreekt, ondanks oproepen en handreikingen daartoe van de VSOP en vele andere partijen.

De Europese patientenkoepel EURORDIS is van grote betekenis voor het Europees beleid. EURORDIS richtte vorige week - na afloop van de European Conference on Rare Diseases (ECRD) - een Open Brief aan Europese leiders met daarin o.a. de oproep voor een Europees Action Plan on Rare Diseases. We roepen iedereen graag op deze Open Brief hier te ondertekenen.