Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens

10-02-2022

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.

Wat is een keuzehulp?

In samenwerking met de Universiteit Maastricht, Universitair Medische Centra in Nederland en de VSOP is een keuzehulp ontwikkeld. Deze keuzehulp is een online programma waarin informatie wordt gegeven over de verschillende opties rondom kinderwens. Het doel van de keuzehulp is om de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening te verbeteren.

Onderzoek

In dit onderzoek wordt het nut van deze online keuzehulp onderzocht en vergeleken met een website met beknopte informatie over erfelijkheid en kinderwens. De ene groep (groep 1) krijg toegang tot de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens. De andere groep (groep 2) krijgt toegang tot een website met beknopte informatie. Beide groepen vullen 4 vragenlijsten in. Groep 2 kan na het invullen van deze 4 vragenlijsten de keuzehulp ook bekijken. Jullie kunnen niet kiezen in welke groep jullie worden ingedeeld. Dit wordt willekeurig bepaald bij aanmelding.

Wie kan deelnemen aan het onderzoek?

Je kunt deelnemen aan het onderzoek als jij en/of je partner een verhoogd risico hebben op een kind met een erfelijke aandoening en jullie nog geen keuze hebben gemaakt over de opties die er zijn om jullie kinderwens te vervullen.

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Wij vragen jullie om één keer de online informatie te bekijken over erfelijkheid en kinderwens en in totaal vier vragenlijsten in te vullen. Het invullen van één vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten per persoon.

Uw gegevens

Om uw privacy te beschermen worden uw gegevens anoniem verwerkt en bewaard op een veilige plek. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden. Ze worden niet voor andere doeleinden gebruikt.

 Hoe kunnen jullie je aanmelden?

Jullie (jij en je partner) kunnen zich aanmelden voor het onderzoek via: software.memic.maastrichtuniversity.nl/erfelijkheidenkinderwens

VVV-Bon als dank voor deelname

Als dank voor jullie deelname ontvangen beide partners 20 euro per persoon in de vorm van een online VVV-cadeaubon als je alle vier de vragenlijsten volledig hebt ingevuld. Je krijgt een bon van 10 euro na het invullen van de eerste drie vragenlijsten en nog een bon van 10 euro na het invullen van de laatste vragenlijst.

Voor meer informatie en vragen

Mochten jullie nog vragen hebben, dan kunnen jullie ook contact opnemen met de onderzoeker van de Universiteit Maastricht via e-mail yil.severijns@maastrichtuniversity.nl.