Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers

05-04-2018

De VSOP komt op voor de belangen van patiënten met zeldzame aandoeningen. Ruim 70 patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of genetische aandoening zijn aangesloten. Ook niet aangesloten organisaties weten ons te vinden met vragen en voor advies.

Professionele bijdrage

Diverse partijen betrokken bij verschillende initiatieven in de zorg verwachten van patiëntvertegenwoordigers steeds vaker een professionele bijdrage. Deze vertegenwoordigers zijn vaak vrijwilligers met een betaalde baan en soms ook zware zorgtaken voor een ziek gezinslid. Het leveren van een professionele inbreng kan voor hen een hele opgave zijn. De VSOP komt de vrijwilligers van deze patiëntenorganisaties graag tegemoet en biedt daarom over een aantal onderwerpen informatie aan die hen op weg helpt de gevraagde professionele bijdrage te leveren.

Webinformatie

Hiervoor is op deze website www.zeldzameaandoening.nl de rubriek Support bij….. ingericht. We beginnen met  de onderwerpen Oprichting patiëntenorganisatie en Weesgeneesmiddelen.

In de loop van de tijd hopen we de rubriek "Support bij.... " aan te kunnen vullen met meer onderwerpen die van belang zijn voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 

Ideeën?

Is er een onderwerp dat volgens u onder Support bij…. opgenomen moet worden? Laat het ons weten! Stuur een mail naar Ilze Roelofs

Wij verkennen de mogelijkheden.