Op naar het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen!

24-11-2011

De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen zal de komende tijd actief organisaties en personen gaan consulteren om volgend jaar een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te kunnen realiseren. Daartoe zal o.a. de website www.nationaalplan.nl worden ingezet. Zoals bekend, is in Europa afgesproken dat elke lidstaat uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie zeldzame aandoeningen heeft. Om alle betrokkenen bij zeldzame ziekten de gelegenheid te geven mee te denken is bovengenoemde website ontwikkeld. Via deze website kan op vier onderwerpen input worden geleverd: Loket/informatie, Zorg, Onderzoek, Beschikbaarheid van kennis en educatie/beschikbaarheid van behandeling.
Ook de VSOP zal, in overleg met de Stuurgroep, in 2012 bijeenkomsten organiseren om de voortgang van het Nationale Plan te bespreken. De aanbevelingen van de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen die de VSOP november vorig jaar organiseerde, kunnen daarbij het uitgangspunt zijn. Het verslag van de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen is te downloaden van de website, of in gedrukte vorm op te vragen bij het VSOP-secretariaat (t.v.veldhuizen@vsop.nl).