Opeens merk je: amyloid, maar de enige niet!

15-05-2012

Patiënt met een zeldzame aandoening, …. geen patiëntenorganisatie, maar opeens zit je in een zaal vol met medepatiënten en zorgverleners!
Dat overkwam de 200 deelnemers aan een middagsymposium voor patiënten met diverse vormen van amyloid (eiwitten die klonteren, zich ophopen in organen en daar schade aanrichten) in het UMC Groningen op 10 mei, georganiseerd door de VSOP i.s.m. prof. Hazenberg van het UMCG en Pfizer. Er waren ook deelnemers vanuit de USA, Australië en Italië. Hopelijk leidt deze middag tot een blijvend contacten en de oprichting van een patiëntenorganisatie.
De ook aanwezige Margreet Smilde, CDA Tweede Kamerlid, gaf in Skipr haar indrukken weer. Daarnaast zal ook Simon Rozendaal in de Elsevier aandacht besteden aan deze aandoeningen.