Oproep deelname onderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

10-06-2021

Gezocht – vrouwen/ koppels bij wie een zwangerschap rond of na de 24e week afgebroken is of bij wie om medische redenen is  gekozen voor levensbeëindigend van het kindje na geboorte, of dit is overwogen.

Is bij u of uw partner een zwangerschap afgebroken rond of na de 24e week van de zwangerschap of heeft u voor die keuze gestaan? Of hebt u of uw partner een pasgeboren kindje gekregen die een zeer ernstige aandoening had, zodat u in overleg met de arts koos voor levensbeëindiging of dit heeft overwogen?

Dan horen we graag wat uw ervaring is met het ingrijpende proces, het contact met de artsen en met de regels en procedures die erbij kwamen kijken.  

Toelichting
Soms wordt heel laat in de zwangerschap of net na de geboorte ontdekt dat een kindje lijdt aan zulk ernstige aandoeningen dat de ouders in overleg met de arts kiezen voor levensbeëindiging. De arts moet zich daarbij houden aan regels om te zorgen dat dit zorgvuldig gebeurt. 

Deze regels zijn vastgelegd in de “Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen”. Deze regeling werd in 2016 ingevoerd. Nu – na 5 jaar - gaan onderzoekers kijken of de regeling goed werkt. Zij onderzoeken bijvoorbeeld of de regeling duidelijk is voor iedereen. Of de zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging inderdaad zorgvuldig gebeurt en of de regeling nog effecten heeft die niet waren voorzien of bedoeld. 

De onderzoekers (Pro Facto en het Amsterdam UMC) willen hiervoor een (eenmalig) gesprek met mensen die zelf te maken hebben gehad met late zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging van een pasgeboren kind. 
U kunt meedoen als u of uw partner zich herkent in een van de onderstaande ervaringen. 

• Ik heb overwogen mijn zwangerschap af te laten breken rond de 24 weken
• Ik heb mijn zwangerschap laten beëindigen rond de 24 weken
• Ik heb mijn zwangerschap na 24 weken of later laten beëindigen
• Ik heb na de geboorte in overleg met artsen gesrpoken over of gekozen voor levensbeëindiging van mijn kindje wegens ernstige aandoening. 

Het is mogelijk om samen met uw partner aan het gesprek deel te nemen, of alleen. Het interview duurt 1 tot 1,5 uur en zal plaatsvinden via videobellen. 

Wanneer u overweegt om mee te doen aan het onderzoek, kunt u vóór 28 juni contact opnemen met één van de onderzoekers: Nicolette Woestenburg en Tinka Floor. Zij zijn bereikbaar via woestenburg - at - pro-facto.nl of via telefoon 050-313 9853. We sturen u dan nadere informatie toe. We kunnen u ook meer uitleg geven over het interview in een telefoongesprek. 

Na het interview verwijderen wij uw contactgegevens. In onze eindrapportage nemen we geen informatie op waaraan u te herkennen zou zijn. We noemen bijvoorbeeld niet uw naam, de diagnose van uw kind of het ziekenhuis waar u geweest bent. 
U kunt op elk moment beslissen om toch niet mee te doen. Dit kan ook na het interview. 

Betrokkenheid VSOP
De VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen - vertegenwoordigt de belangen van (ouders van) patiënten met zeldzame aandoeningen en vindt het belangrijk dat ervaringen van de ouders worden betrokken bij het onderzoek. Daarom helpt de VSOP bij dit onderzoek mee. Voor meer informatie kunt u daarom ook contact opnemen met de VSOP, via Elsbeth van Vliet,