OPROEP: jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam (AJN)

28-07-2014

De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM.

We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN-commissie zitting te nemen per september 2014. We zoeken circa 4-5 AJN-leden uit de verschillende gelederen (0-4, 4-12, 12-19  en het speciaal onderwijs) met affiniteit voor de problematiek rondom zeldzame aandoeningen. Voor vragen en aanmeldingen: Marianne Nijnuis m.nijnuis@vsop.nl, 035-6034034.

De jeugdarts heeft een rol in de zorg bij zeldzame aandoeningen. In het vaak langdurige traject tot het stellen van de diagnose kunnen juist de alertheid van de jeugdarts en diens verwijsmogelijkheden een belangrijke bijdrage leveren tot het tot stand komen van vroege diagnostiek. Immers diagnostiek in een vroeg stadium voorkomt de vaak onnodig verrichtte diagnostische onderzoeken en de soms onterecht ingestelde behandelingen, terwijl de tijdige juiste behandeling verdere gezondheidsschade kan voorkomen of op zijn minst kan beperken. En niet te vergeten kan vroege diagnostiek ook de lange onzekerheid waarin de ouders en het patiëntje vrijwel altijd verkeren, beperken. Maar ook in het verdere beloop kan een jeugdarts ondersteuning bieden o.a. door een schakel te zijn tussen school/maatschappij en de medische zorgverlening (kinderartsen), bij deze veelal chronische (progressieve) aandoeningen.

Om de aanbevelingen in het NPZZ  (Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, 2013) uit te werken in het veld van de jeugdgezondheidszorg richten de AJN en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder-Patiëntorganisaties) samen een Commissie -Zorg voor Zeldzaam- binnen de AJN op.