Parlementair sponsordiner groot succes!
26-11-2009
Op 25 december organiseerde BPRA een parlementair sponsordiner in Sociëteit De Witte te Den Haag voor de ontwikkeling van huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen door de VSOP.
In meedere opzichten was het sponsordiner een groot succes:
Mooi bedrag voor huiartsenbrochures zeldzame aandoeningen
Een bedrag van € 9000,- werd door goede Sint overhandigd aan het goede doel, te weten de VSOP, vertegenwoordigd door haar directeur: dhr. Oosterwijk. Deze wees de aanwezigen er in zijn dankwoord op dat alle zeldzame aandoeningen samen zeker niet zeldzaam zijn (1 miljoen patiënten in Nederland) en sprak de hoop uit dat overheid en politiek zich actief zullen inzetten om bij te dragen aan een nationaal (delta)plan voor de zeldzame aandoeningen.
Dialoog
Er waren ongeveer 80 deelnemers: naast een tiental parlementariërs vooral vertegenwoordigers van de biofarmaceutische industrie en patiëntenorganisaties. Tussen hen vonden levendige discussies plaats over de Nederlandse gezondheidszorg en de positie van zeldzame aandoeningen daarin.
Namens de aanwezige parlementariërs nodigde dhr. Ormel in zijn slotwoord de aanwezigen uit om de parlementsleden van voldoende stof te voorzien op het terrein van de zeldzame aandoeningen.