Patiënten zijn informatiedrager voor huisarts!

24-11-2011

Veel patiënten informatiedrager voor hun huisarts

En weer zijn er huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen verschenen in het kader van ‘De patiënt als informatiedrager’! Brochures over sporadische ‘inclusion body’-myositis (sIBM), narcolepsie, familiaire adenomateuze polyposis (FAP), de ziekte van Von Hippel Lindau (VHL), de ziekte van Behcet, ataxie van Friedreich, Li-Fraumeni syndroom, Lynch syndroom, multiple endocriene neoplasie (MEN), adrenogenitaal syndroom (AGS) en bijnierziekten werden in het afgelopen half jaar afgerond. Op zeer korte termijn worden ook de brochures Idiopatisch Nefrotisch syndroom, ziekte van Waldeström en Stofwisselingsziekten gerealiseerd. De 30 brochures die grotendeels gefinancierd zijn vanuit het Innovatiefonds, worden hiermee afgerond. Tot volgend voorjaar wordt nog gewerkt aan drie huisartsenbrochures die door het Revalidatiefonds worden gefinancierd, te weten Juveniele Maculadegeneratie, Ataxie en het syndroom van Ehlers-Danlos.
Alle brochures staan onder publicaties /downloads op de VSOP-website, samen met de bijbehorende patiënt– en huisartsbrieven.
De patiëntenorganisaties die bij de totstandkoming betrokken zijn, waarderen de brochures als zeer positief: eindelijk is er op maat gesneden informatie beschikbaar die de patiënt verstrekt aan en bespreekt met de huisarts. Ook huisartsen en AVG-artsen (artsen voor verstandelijk gehandicapten) zijn blij met de gebundelde informatie over zeldzame aandoeningen. 
Patiëntenorganisaties die geïnteresseerd zijn in een huisartsenbrochure voor hun aandoening,
of cluster van aandoeningen, kunnen contact opnemen met de VSOP voor een offerte.
Contactpersoon: Silvia van Breukelen T: 035 – 60 340 43 E: s.v.breukelen@vsop.nl