Patiëntenorganisaties willen betere zorg voor zeldzame ziekten

03-03-2008

Op vrijdag 29 februari vond, met groot succes, de eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag plaats in Madurodam. Tijdens deze bijeenkomst heeft de VSOP een petitie overhandigd aan Paul Peters (SP-fractie Eerste Kamer), Chantal Gill'ard (PVDA-fractie Tweede Kamer) en Josine Pennings (CDA beleidsmedewerker Tweede Kamer), met als kern: De kwaliteit van de zorg voor zeldzame ziekten kan en moet veel beter! De VSOP hoopt dat dit er toe leidt dat ook beleidsmakers zich er weer van bewust worden dat de zeldzame aandoeningen hoge prioriteit moeten krijgen op de volksgezondheid-agenda.
Bekijk hier het RTL nieuwsitem.
Bekijk hier de film over de Zeldzame Ziekten Dag.