Patiëntenorganisaties zetten hun eigen registratie op!

29-11-2013

De VSOP beleidsmedewerkers Tessa van der Valk en Mariette Driessens werken samen met vijf organisaties aan het opzetten van registraties voor de desbetreffende aandoeningen. Met HEVAS (ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties) is een biobank opgericht bij het RadboudUMC. Met de NVHP (Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten) is een subsidieaanvraag voor een Nederlands register voor patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen ingediend bij ZonMw (GGG registers-ronde 2). Met de VOC (Vereniging van Ouders van Couveusekinderen) wordt een ledenraadpleging gedaan als voorbereiding op een onderzoekaanvraag voor verbetering van nazorg voor couveusekinderen. Met het DES centrum wordt een zogenoemde ‘signaalbank’ ingericht voor registratie van gezondheidsproblemen van tweede en derde generatie DES hormoon betrokkenen. Hierbij wordt ook samengewerkt met het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb. Met de VAP (Vereniging van Allergie Patiënten) wordt de stand van zaken in kaart gebracht voor deelname aan innovatief onderzoek gericht op genezing van allergie.

Mariette Driessens heeft in oktober deelgenomen aan een Europese workshop over zeldzame ziekten en orphan drug registries in het kader van het Europese Epirare project. Hebt u interesse in een kort verslag? Neemt u dan contact op!