Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen

18-01-2018

Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. De patiëntenorganisatie HEVAS ontwikkelde deze samen met het HECOVAN Expertisecentrum (voor Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties Nijmegen) en met ondersteuning van de VSOP. De signaalbank genereert signalen waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. 

Kwaliteit van zorg en leven

Deze databank, sinds december 2017 operationeel, bevat gegevens die door de patiënt (of de ouders van de patiënt) zelf worden ingevoerd. Ouders of (volwassen) patiënten vullen uitgebreide vragenlijsten in. De vragen gaan in belangrijke mate over het hemangioom/de hemangiomen. Maar er is ook een vragenlijst over de kwaliteit van de zorg en een vragenlijst over de kwaliteit van leven

Presentatie resultaten

De voorlopige resultaten zullen 29 mei – 1 juni worden gepresenteerd op het ISSVA wereldcongres in Amsterdam. Een mooi voorbeeld van de impact die een patiëntenorganisatie kan hebben voor haar achterban. 

Nominatie impactprijs

HEVAS is ook een van de 20 patiëntenorganisaties die genomineerd zijn voor de impactprijs van PGO support. Deze prijzen worden op 9 april bij het congres ‘Impact! Met patiëntenperspectief’ uitgereikt. Dit project is onderdeel van het VSOP voucherproject Bijzondere Zorg. 

Lees meer op http://hevas.eu/signaalbank 
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Mariëtte Driessens, beleidsmedewerker VSOP