Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013

26-02-2013

Op zaterdag 2 maart 2013 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Het thema van 2013 is 'zeldzame ziekten over de grenzen', in navolging van het internationale thema 'rare disorders without borders'.

Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening. De Zeldzame Ziektendag begint met een informatief gedeelte voor volwassenen, terwijl de kinderen met hulp van vrijwilligers deelnemen aan een eigen activiteit.

Ook worden zaterdag de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan een medicus /wetenschapper en een patiënt / naaste van een patiënt die zich op bijzondere wijze hebben ingezet voor mensen met een zeldzame aandoening.

Aan het eind van het programma kunnen deelnemers aan de Zeldzame Ziektendag samen met hun kinderen, het Spoorwegmuseum bezoeken. Iedereen die zich heeft aangemeld heeft inmiddels een deelnamebevestiging ontvangen.

Bekijk hier het officiële filmpje van de Zeldzame Ziektendag 2013.
Kijk voor meer informatie op www.zeldzameziektendag.nl
Download hier het persbericht.