Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht

01-03-2023

Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen.

Meer onderzoek nodig

Een op de 17 mensen lijdt aan één van de 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Dat zijn ruim 1 miljoen Nederlanders, waaronder veel kinderen. Voor de meeste van deze aandoeningen bestaat er helaas nog geen effectief medicijn of behandeling. Sterk verminderde kwaliteit van leven of zelfs beperkte levensduur zijn het gevolg. Vaak kunnen artsen niet meer doen dan symptomen te bestrijden en patiënten en hun naasten zo goed mogelijk begeleiden. Om dit te veranderen dient er veel meer geïnvesteerd te worden in wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen

Bundeling van krachten

Patiënten en hun naasten wachten dat niet af, maar werven actief fondsen voor de patiënten en patiëntjes waarvoor zij zich met hart en ziel inzetten. Via het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen bundelen de aangesloten fondsen de krachten, inspireren zij elkaar, vergroten zij hun zichtbaarheid en spreken ze de overheid aan op haar verantwoordelijkheid.

De volgende 15 fondsen hebben zich tot nu toe bij het Platform aangesloten: