Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start

27-05-2014

Eind mei vond de startbijeenkomst plaats van het Platform Kwaliteit Eerstelijnszorg Zeldzame Aandoeningen. Doel van dit platform is het ontwikkelen van initiatieven voor de eerstelijnszorg ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een zeldzame aandoening.

In het platform is een brede groep zorgverleners en betrokkenen vertegenwoordigd, waaronder o.a. NHG (huisartsen), zorgverzekeraar CZ, AJN (jeugdartsen), VGN (gehandicaptenzorg), NVKF (fysiotherapeuten), NVK (kinderartsen), VKGN (klinisch genetici), Spierziekten Nederland en het CBO.

Het Platform is een initiatief van de VSOP. De VSOP wil in een samenwerking met deze partijen diverse initiatieven starten en instrumenten ontwikkelen die leiden tot een verbetering in de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Om daarvoor een goede voedingsbodem te creëren is ook ‘awareness’ voor zeldzame aandoeningen bij zorgverleners in de eerstelijn van groot belang.

Het Platform is voortgekomen uit een begeleidingsgroep van de ‘Patiënt als informatiedrager’, een initiatief dat heeft geleid tot de ontwikkeling van meer dan 40 huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen. Het initiatief past tevens in het Nationaal Plan Zeldzame ziekten waarin betrokkenen bij de eerstelijnszorg o.a. worden opgeroepen meer bekendheid te geven aan zeldzame aandoeningen, instrumenten voor tijdige herkenning en diagnostiek te ontwikkelen en nauwere samenwerking met expertisecentra aan te gaan.