Preconceptioneel dragerschapsonderzoek: beste aanpak?

15-12-2016

De VSOP heeft geparticipeerd in een project bedoeld om inzicht te krijgen in de beste aanpak voor een aanbod van preconceptionele dragerschapstesten, gericht op doelgroepen die vanwege hun herkomst een verhoogde kans hebben op het krijgen van een kind met een ernstige genetische aandoening. De VSOP verzorgde de werving binnen de doelgroepen (Ashkenazi Joodse gemeenschap en de inwoners van Volendam) en de stakeholdersmeeting.

De uitkomsten van het onderzoek waren als volgt:
Binnen de Ashkenazi Joodse gemeenschap is men bekend met dragerschapsscreening (vooral in het buitenland), men is positief over een aanbod. Er was geen duidelijke voorkeur voor een populatie-breed aanbod t.o.v. een gericht aanbod voor risicogroepen. Onder de  inwoners van Volendam komt een aantal ernstige erfelijke aandoeningen vaker voor dan gemiddeld. Evaluatie van dragerschapsscreening voor vier aandoeningen liet zien dat 1/3 van de gescreende deelnemers drager is van tenminste één aandoening en dat ongeveer 4% dragerpaar is met een verhoogde kans van 25% op het krijgen van een kind met één van deze vier ziekten. Volendammers zijn goed bekend met genetische aandoeningen en met de beschikbaarheid van het screeningsaanbod. Men staat er positief tegenover en men ervaart nauwelijks stigmatisatie of discriminatie. Ook hier is er geen sterke voorkeur voor een populatie-breed aanbod.

De VSOP is voorstander van preconceptionele dragerschapstesten en zal graag bijdragen aan de verdere dialoog met de politiek, beleidsmakers, wetenschappers, (zorg)professionals en het publiek over een verantwoorde implementatie daarvan.
Klik hier voor de onderzoeksresultaten.