Project 'Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose' afgerond:   www.diagnoseonbekend.nl is online!

02-12-2020

Er bestaan in Nederland diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. Deze poliklinieken zijn voor patiënten/naasten en verwijzers vaak lastig te vinden. Voor verwijzers is het vaak niet duidelijk welke poli het meest past bij een hulpvraag. De VSOP ontwikkelde daarom www.diagnoseonbekend.nl. Hiermee kunnen verwijzers wegwijs worden in het zorglandschap rondom deze problematiek. De website is inmiddels online!  

Er zijn ruim 1 miljoen Nederlandse patiënten met één van de 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Bij zeldzame aandoeningen is vaak sprake van diagnostic delay. Late diagnose leidt mogelijk tot een latere start van de juiste behandeling of een verkeerde behandeling. Dit kan leiden tot (onherstelbare) gezondheidsschade, psychosociale problematiek van patiënt en naasten, minder toegang tot medische en sociale voorzieningen, niet passende zorg (incl. onjuiste/overbodige interventies) en het ervaren van minder kwaliteit van leven.

Het onderzoeksrapport ‘Scherper zicht op diagnostische vertraging’ , uitgevoerd in opdracht van het Erfocentrum, laat zien dat ook in Nederland de zoektocht naar een zeldzame diagnose lang kan duren. Er bestaan diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. Deze poli's zijn voor patiënten/naasten en verwijzers vaak lastig te vinden. Voor verwijzers is het niet duidelijk welke van deze circa 20 afdelingen het meest kan passen bij de hulpvraag van de ouders of de volwassen patiënt. Via een www.diagnoseonbekend.nl kunnen verwijzers wegwijs worden in het zorglandschap rondom deze problematiek.

In een vervolg van het project beoogt de VSOP netwerkvorming te bevorderen tussen zowel poliklinieken voor patiënten zónder diagnose onderling als tussen de poli's en regionale verwijzers. Dit maakt deskundigheid zichtbaar en vindbaar. Ook bevordert het awareness (t.b.v. tijdige doorverwijzing) en draagt het bij aan een efficiënt zorgtraject en aan een betere kwaliteit van leven.

• Voor verwijzers en ouders/patiënten betekenen de website en de samenwerking in dit netwerk dat het bij de zoektocht niet nodig is op eigen initiatief verschillende centra te consulteren.
• Omdat een diagnose toch kan uitblijven, zelfs bij inzet van alle diagnostische mogelijkheden, is het belangrijk dat ouders met hun kind/ de patiënt bij zorgverleners in dit netwerk bekend zijn. Bij nieuwe ontwikkelingen is het dan mogelijk actuele kennis en onderzoekstechnieken in te zetten.
• Bovendien kunnen voor ouders/patiënt, via de diagnostische poliklinieken, ook (advies over) behandeling en begeleiding tot stand komen. Immers, ‘zonder diagnose’ betekent niet dat er geen gezondheidsproblemen zijn.

Begin november 2020 werd in een bijlage van de Telegraaf aandacht besteed aan de zoektocht van ouders.

Lees meer in het uitgebreide artikel website VSOP:

Aansluiten bij een oudergroep is lastig als je kind geen diagnose heeft of wanneer de aandoening ultra-zeldzaam is. Platform ZON biedt deze groep ouders de mogelijkheid met elkaar in contact te komen. Zorgverleners kunnen ouders op deze mogelijkheid voor lotgenotencontact wijzen. Lees meer: www.ziekteonbekend.nl.

Deze website voor verwijzers www.diagnoseonbekend.nl is mogelijk gemaakt door financiering door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.