Publicatie Gelijke kansen voor zeldzame aandoeningen

05-11-2008

De invoering van marktwerking in de zorg kan de kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen bedreigen, maar biedt ook kansen. Ook patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen kunnen nu een gelijkwaardige positie gaan innemen ten opzichte van zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Hun bijdrage als gelijkwaardig partner is onmisbaar om de continuïteit, coördinatie en kwaliteit van de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren en te verankeren. Met de kennis onder hun achterban over de aandoening en de wensen op het terrein van onderzoek en zorg zijn zij dé partij om vanuit het patiëntenperspectief bij te dragen aan de kwaliteit en inrichting van onderzoek en zorg. Het is echter niet zo eenvoudig voor patiëntenorganisaties betrokken bij zeldzame aandoeningen om deze rol in het zorgstelsel op te pakken.

Met deze publicatie wil de VSOP hen een handreiking bieden om die uitdaging aan te gaan en het initiatief naar zich toe te trekken. Zowel bij de realisatie van zorgstandaarden -het eerste deel van deze publicatie, als bij het stimuleren van multidisciplinaire expertteams - het tweede deel.
 

Klik hier om de brochure te bestellen.