Rapportage registratie cystic fybrosis

18-02-2010

Dankzij de medewerking van zeer veel mensen met CF en de inzet van veel mensen in de CF-centra is deze maand de tweede rapportage van de Nederlandse CF Registratie verschenen met gegevens over 2008. Hierin zijn de gegevens opgenomen van 1205 van de naar schatting 1300 mensen met CF in Nederland. Dit betreft dus ruim 92% van de Nederlandse mensen met CF. Meer dan de helft van deze mensen is ouder dan 18 jaar. De registratie heeft nu al zijn waarde bewezen voor verbetering van de zorg, ondersteuning bij het wetenschappelijk onderzoek en beïnvloeding van het beleid. Deze ontwikkelingen zullen alleen nog maar toenemen. Daarmee kan het gezamenlijke doel van de CF-centra en de NCFS worden bereikt: een betere zorg die leidt tot een beter en langer leven voor mensen met CF.

De rapportage is te downloaden via www.ncfs.nl via de zoekterm “registratie”.
Klik hier voor het hele artikel.