Reactie VSOP bevriezen basispakket

20-10-2025

De brandbrief van de Patiëntenfederatie Nederland over het bevriezen van het basispakket, zoals genoemd in diverse verkiezingsprogramma’s, slaat de spijker op zijn kop. Als VSOP, koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, ondersteunen wij deze oproep volledig.

In Nederland leven ruim 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Er zijn namelijk meer dan 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzaam is dus allesbehalve zeldzaam. Denk aan aandoeningen als spierziekten, zoals bijvoorbeeld ALS, cystic fibrosis (taaislijmziekte) en de ziekte van Huntington, maar ook aan diverse zeldzame vormen van kanker. En dit zijn nog maar de bekendere voorbeelden. Er zijn talloze ernstige, onbekende zeldzame aandoeningen waar het grote publiek nog nooit van heeft gehoord.

Voor het merendeel van deze aandoeningen bestaat op dit moment nog geen behandeling. Dankzij grote wetenschappelijke vooruitgang komen we echter steeds dichter bij nieuwe behandelopties. Maar juist voor deze kwetsbare groep patiënten zou een bevriezing van het basispakket desastreuze gevolgen hebben. Het zou betekenen dat nieuwe behandelingen, vaak het resultaat van jarenlang onderzoek en hoop, nooit beschikbaar komen voor de mensen die ze nodig hebben. Onderzoek dat met publieke middelen en patiëntbetrokkenheid tot stand is gekomen, zou zo zijn doel voorbijschieten.

Als er bezuinigd moet worden in de zorg, dan moet dat met zorgvuldigheid en visie gebeuren. Niet met een generieke maatregel die de meest kwetsbare groepen het hardst treft. Wij roepen alle politieke partijen op om heel zorgvuldig naar de belangen van deze groep patiënten te kijken.