Reactie VSOP op coalitieakkoord
01-02-2026
Reactie VSOP op coalitieakkoord
Op zaterdag 28 februari vindt de (internationale) Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day) plaats in de Eenhoorn in Amersfoort. In Nederland leven ruim één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Tijdens deze dag wordt aandacht gevraagd voor de belangrijkste thema’s die centraal staan in het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen, dat dit jaar wordt opgesteld. Dit plan heeft als doel de zorg, het onderzoek en de ondersteuning voor mensen met een zeldzame aandoeningen structureel te verbeteren.
De ambities van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen zijn in hoge mate afhankelijk van de keuzes die worden gemaakt in het coalitieakkoord. Wat nu wordt vastgelegd, bepaalt of de uitsproken ambities ook daadwerkelijk kunnen worden gerealiseerd.
Bezuinigingen op academische zorg
Positief is dat in het coalitieakkoord wordt ingezet op kennis, innovatie en life sciences, wat ook de patiënt met de zeldzame aandoeningen ten goede komt. Tegelijkertijd kondigt het kabinet een structurele korting aan op de Beschikbaarheidsbijdrage Academische Zorg (BBAZ). Dit raakt direct de patiënt met de complexe zeldzame aandoeningen die voor het grootste deel in de UMC’s worden behandeld. Deze instellingen zijn veelal ook door VWS aangewezen als expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). De UMC’s vormen in Nederland de spil van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen. Deze beschikbaarheidsbijdrage maakt het mogelijk om hoog-complexe zorg te leveren aan patiënten die nergens anders terecht kunnen, waaronder veel mensen met een zeldzame aandoening. De BBAZ is daarmee niet alleen een randvoorwaarde voor de zorg van vandaag, maar ook essentieel voor onderzoek, innovatie en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Een structurele korting ondermijnt deze functies direct.
(Wees) geneesmiddelen
Een van de meest ingrijpende maatregelen is het besluit om het basispakket strenger af te bakenen. Het akkoord stelt expliciet dat dure medisch-specialistische behandelingen en geneesmiddelen kritischer gaan worden beoordeeld op meerwaarde, effectiviteit en doelmatigheid. Deze aanscherping raakt patiënten met een zeldzame aandoening in het hart van hun zorg, omdat juist bij zeldzame aandoeningen de wetenschappelijke onderbouwing vaak ingewikkelder is, gelet op de kleine patiënten aantallen. De over focus op de kosten van geneesmiddelen leidt er steeds meer toe dat Nederland eenvoudigweg wordt overgeslagen bij de introductie van geneesmiddelen. In het bijzonder de Nederlandse patiënt met de zeldzame aandoening is daar de dupe van. Nu al is de situatie dat in de landen om ons heen medicatie beschikbaar is en in Nederland niet. Er zijn meer én betere opties om bezuinigingen in de zorg door te voeren dan de post geneesmiddelen die de patiënt direct dupeert.
Algemene maatregelen
Verder wordt ook onze achterban getroffen door algemene maatregelen als de verhoging van het eigen risico, de versterkte sturing door zorgverzekeraars die de keuzevrijheid voor patiënten kunnen beperken en het wegvallen van de fiscale aftrek van zorgkosten.
Patiënten met zeldzame aandoeningen vormen een kwetsbare groep in ons zorgsysteem. De maatregelen uit het coalitieakkoord zetten deze groep nog verder op achterstand. Een zeldzame aandoening hebben of krijgen is geen vermijdbare keuze.