Rectificatie nieuwsbrief

07-09-2012

Onder te titel 'Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed' wordt in de laatse nieuwsbrief van de VSOP gemeld dat voor alle daar genoemde aandoeningen zorgstandaarden gerealiseerd zijn. De term 'gerealiseerd' is echter niet op alle genoemde aandoeningen van toepassing, met name niet op Addison, Cushing en zeldzame bijnierziekten. De tekst "Gerealiseerd werden zorgstandaarden voor: de ziekte van Addison (primaire bijnierschorsinsufficiëntie), de ziekte van Cushing (hypercortisolisme), vijf overige zeldzame bijnieraandoeningen, mogelijk erfelijke borst‐ en eierstokkanker, Hereditaire Hemochromatose Li‐Fraumeni Syndroom" had dan ook als volgt moeten luiden: "Gewerkt werd aan zorgstandaarden voor: de ziekte van Addison (primaire bijnierschorsinsufficiëntie), de ziekte van Cushing (hypercortisolisme), vijf overige zeldzame bijnieraandoeningen, mogelijk erfelijke borst‐ en eierstokkanker, Hereditaire Hemochromatose en Li‐Fraumeni Syndroom. Bovengenoemde standaarden verkeren in uiteenlopende stadia van afronding, autorisatie en implementatie. De betrokken patiëntenorganisaties, medisch adviseurs en de VSOP werken gezamenlijk verder toe naar in de medische praktijk bruikbare versies.