Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk?

24-09-2013

Op 28 juni jl. heeft de VSOP samen met Genetic Alliance UK en het Welsh Institute for Health and Social Care een workshop gehouden bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. In 2012 heeft een jury van patiënten in de UK 25 psychosociale factoren benoemd die beter in ogenschouw genomen moesten worden door beoordelaars. Tijdens de workshop hebben zeven patiënten met een zeldzame en ernstige ziekte deze factoren getoetst aan hun situatie hier in Nederland: vermoeidheid, sociaal isolement, de relatie met directe familie, het afhankelijk zijn van anderen, werden als heel
belangrijk benoemd. De bedoeling is dat deze aspecten getoetst gaan worden bij klinische trials en ver-volgens onderdeel gaan uitmaken van de beoordeling van geneesmiddelen.
 
Een online enquête in Nederland en andere Europese landen maakt onderdeel uit van dit onderzoek. deel te nemen. Bert Leufkens, voorzitter van het CBG sloot de workshop af met een presentatie over in-breng van patiënten bij het CBG en initiatieven om werkzame en veilige geneesmiddelen sneller bij de patiënt te brengen, zoals het Escher project.