SAVE the DATE: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

02-06-2014

13 en 14 november 2014

Op 13 en 14 november vindt in Amersfoort de 3e de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats.

13 november: Kwaliteitsstandaarden

Donderdag 13 november staat in het teken van de zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen.
’s Ochtends delen (patiënten)organisaties die ervaring hebben met de ontwikkeling van Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen hun ervaringen t.a.v. ontwikkeling en implementatie. Bevindt u zich in een vergelijkbaar traject, heeft u interesse in het ontwikkelen van een zorgstandaard of bent u benieuwd wat er vanuit patiëntenperspectief op dit terrein bereikt kan worden, dan is deelname aan het ochtendprogramma de moeite waard!
Op donderdagmiddag geven sprekers vanuit diverse perspectieven hun visie op de rol van kwaliteitsstandaarden in de zorg voor zeldzame aandoeningen en delen hun ervaring. Aansluitend vindt er een debat plaats waarin o.a. de vraag centraal staat: is consensus voldoende als basis voor de ontwikkeling van een zorgstandaard of dient er eerst een richtlijn ontwikkeld te worden?

14 november: Implementatie Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Vrijdag 14 november staat geheel in het teken van de implementatie van het National Plan Zeldzame Ziekten, in het bijzonder in relatie tot de in ontwikkeling zijnde nationale infrastructuur van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
In de middag zal rondom een aantal thema’s een debat plaatsvinden tussen vertegenwoordigers vanuit de zorgtriade. Hierbij wordt o.a. stilgestaan bij rol van expertisecentra op het terrein van shared care, registries voor o.a. de kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen en deelname aan Europese netwerken.

De VSOP verwelkomt u graag op donderdag 13 november (ochtend en/of middag) en/of vrijdag 14 november 2014 in het NH-hotel te Amersfoort. Zodra het programma bekend is en u zich kunt inschrijven, wordt u hierover geïnformeerd.
Dus: SAVE THE DATE(S) en zet de conferentie van 13 en 14 november alvast in uw agenda en mis de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 niet!

Voor meer informatie: http://ncza.vsop.nl/