Slotadvies Zeldzame Ziekten naar Tweede Kamer
10-04-2017
Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft het ‘Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten’ naar de Tweede Kamer gestuurd. 'Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling die aansluit bij de individuele behoefte', aldus de ultieme doelstelling van het advies.
Het ‘Afstemmingsoverleg’ dat het advies opstelde, concludeert dat veel is bereikt na invoering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) in 2013. Vooral de aanwijzing van ongeveer 300 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van VWS, en de oprichting van 24 Europese Referentie Netwerken. De staatssecretaris onderschrijft in zijn brief een belangrijke aanbeveling van het advies: het grote belang van de vorming van expertisenetwerken binnen eenzelfde ziektedomein, vanuit de aangewezen expertisecentra. Deze netwerken moeten functionele relaties gaan onderhouden met zorgaanbieders buiten de expertisecentra en met de psychosociale en maatschappelijke zorg.
Noodzakelijke rol patiëntenorganisaties
De VSOP was lid van het Afstemmingsoverleg als vertegenwoordiger van het patiëntperspectief. Daartoe raadpleegde de VSOP veel betrokken patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen. Eerder was de VSOP ook nauw betrokken bij de toetsing van de expertisecentra. De VSOP is verheugd over de nadruk op het belang van verdere netwerkvorming. Momenteel werkt de VSOP al aan de vorming van dergelijke expertisenetwerken. Onder andere in het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ waarnaar de staatssecretaris in zijn brief aan de Kamer verwijst. VSOP-directeur Cor Oosterwijk: ‘Het is urgent dat de toekomstige minister prioriteit geeft aan alle aanbevelingen en deze omzet in een actieplan met adequate financiering. We vragen daarbij aandacht voor de noodzaak patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen hun rol op te pakken in de uitwerking van dit slotadvies.’