Spetterende Zeldzame Ziekten Dag in Dolfinarium Harderwijk

26-02-2012

Op zaterdag 25 februari vierde Nederland de 5e Zeldzame Ziekten Dag in het Dolfinarium Harderwijk.

Ruim 400 (!) patiënten, naasten en professioneel betrokkenen bij zeldzame aandoeningen waren afgelopen zaterdag aanwezig om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Na afloop van het officiële programma in de ochtend konden de deelnemers genieten van een dagje uit.

Hoogtepunt van de dag was de uitreiking van de ‘Engel Awards’ aan een patiënt, naaste, wetenschapper en/of behandelaar die zich op bijzonder wijze verdienstelijk heeft  gemaakt voor een zeldzame aandoening. Een deskundige jury selecteerde vooraf vier genomineerden. In de categorie patiënten / naasten ging de Engel Award naar mw. Tiny Hoogeslag (Patiëntenvereniging voor Primaire Ciliaire Dyskinesie PCD).
Prof. Jos van der Meer (UMC St. Radboud) mocht de Engel Award in de categorie wetenschappers / behandelaars in ontvangst nemen. Meer informatie over de Zeldzame Ziektendag , de genomineerden en de winnaars vindt u op www.vsop.nl.

De Zeldzame Ziektendag werd georganiseerd door VSOP, het Zeldzame Ziekten Fonds en Genzyme.