Stichting Bardet-Biedl Syndroom
12-11-2025
Als stichting voor mensen met Bardet‑Biedl syndroom (BBS) hebben wij gezien dat onderzoek naar zeldzame ziekten vaak losstaat van de beleving en behoeften van de patiënten zelf.
Samen met onze partners in Engeland en Amerika hebben wij een artikel kunnen schrijven en publiceren: “Engaging patient‑led rare disease organizations to advance research – through the lens of Bardet–Biedl syndrome”.
In dit artikel hebben wij benadrukt dat het belangrijk is om samen te werken, maar dit ook met respect te doen.
Tevens leggen wij ook de verschillen uit die er kunnen zijn in de patiëntenorganisaties kijkend naar ons speeldveld, waardoor er zorgvuldig over nagedacht moet worden hoe je die samenwerking invulling kan geven.
De hoofdreden dat deze paper nodig is, is dat patiëntenorganisaties zoals wij (in meerdere landen actief) unieke inzichten, netwerken en drijfveren hebben die het wetenschappelijke proces kunnen versnellen en verrijken, maar dat hier ook onvoldoende gebruik van wordt gemaakt. Door dit artikel hopen wij meer aandacht voor te vragen.