Succesvolle Europese conferentie zeldzame aandoeningen in Krakow
31-05-2010
Van 13 t/m 15 mei jl. vond in Krakow (Polen) de vijfde Europese Zeldzame aandoeningen conferentie van Eurordis plaats met als titel ‘From Policies to Effective Services for Patients!’. Eurordis is het platform voor de zeldzame aandoeningen in Europa. Zo’n 600 deelnemers (afkomstig van patiëntenorganisaties, koepels, zorgverleners, politici, met name leden van de Europese Commissie) volgden tal van sessies met thema’s als National Plan en Strategies for Rare Diseases, Centres of Expertise en European Reference Networks, Science from the bench to the bed side, Information and Medical Education en The European Union Committee of Experts on Rare Diseases. Tijdens de algemene ledenvergadering werd onder meer de strategie 2010 – 2015 uiteengezet. Met name de lobby voor gelijkwaardige zorg voor zeldzame ziekten zal nog zwaarder worden ingezet.
In 2011 zal de volgende conferentie worden gehouden. Later daarover meer.