Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose?

10-03-2014

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP werken samen aan een pilotproject waarbij allereerst het zorglandschap van neurofibromatose in kaart wordt gebracht. In welke (universitaire) medische centra (UMC’s) wordt welke specialistische zorg geleverd, voor welke patiëntenpopulatie (neurofibromatose type 1 of 2; kinderen/volwassenen) en in welke vorm? Dat is namelijk onduidelijk voor de patiënten en hun naasten. Door middel van een online enquête onder UMC-specialisten wordt helder in welk centrum specifieke kennis en zorg voor NF aanwezig is. Bovendien wordt inzichtelijk naar welk ziekenhuis / instantie de patiënten vanuit welk UMC eventueel doorverwezen worden met welke specifieke neurofibromatose-gerelateerde klacht of problematiek.
Dit pilotproject heeft meerdere doelen:
•    het aanscherpen van de toetsingsprocedure van zorgconcentratie / expertisecentra vanuit patiëntenper-spectief door de VSOP;
•    het beschrijven van het volledig in kaart gebrachte neurofibromatose-zorglandschap;
•    het bereiken van consensus met de betrokken partijen over de concentratie van zorg voor neurofibroma-tose in Nederland.
Dit voorjaar worden alle UMC’s uitgenodigd om de resultaten van de bovengenoemde enquête te bespreken en het zorglandschap voor neurofibromatose aan te scherpen samen met NFVN en VSOP.