Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker

02-03-2018

Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldzame kanker te verbeteren. De groep pleit voor een nationaal plan zeldzame kanker. De uitgangspunten voor dit plan vindt u in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. Dit rapport werd tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 

Nijpende situatie

De situatie rond zeldzame kanker is nijpend. Hoewel afzonderlijke zeldzame kankersoorten kleine aantallen patiënten treffen, vormen deze patiënten samen een grote groep, namelijk 20 procent van alle mensen met kanker. Bovendien blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie dat de overleving voor patiënten met zeldzame kanker veel lager is dan voor andere patiënten met kanker. Dit verschil wordt steeds groter. Dit komt onder meer doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het gevolg is dat het behandelperspectief en de overlevingskansen voor deze patiënten afneemt. Een andere oorzaak is het ontbreken van weinig specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker, waardoor er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen beschikbaar komen.

Landelijke aanpak gewenst 

Met dit rapport vragen IKNL, VSOP en NFK alle betrokken partijen – in het bijzonder de medische beroepsverenigingen, beleidsmakers in de zorg, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties – met de aanbevelingen aan de slag te gaan en tot een landelijke aanpak voor zeldzame kanker te komen.

Meer informatie vindt u op de website van IKNL