Uitvoerige reactie VSOP op teleurstellend VWS beleid
03-09-2018
Op 18 juni gaf dhr. Bruins, minister voor Medische Zorg en Sport, per brief aan de Tweede Kamer een beleidsreactie op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg* van februari 2017 betreffende het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten.
De VSOP is zeer teleurgesteld in de inhoud van de brief. Adequate toezeggingen ontbreken die er op zouden kunnen wijzen dat het ministerie de omvang van de problematiek van de zeldzame aandoeningen inziet en daarom een prioritaire, integrale aanpak verreist. Na raadpleging van haar meer dan 75 lidorganisaties, kwam de VSOP met een uitvoerige, inhoudelijke reactie.
Daarin roept de VSOP de minister onder andere op om;
- expertisecentra en patiëntenorganisaties daadwerkelijk in staat te stellen kwaliteitsstandaarden (richtlijnen en zorgstandaarden) voor zeldzame aandoeningen te ontwikkelen en de realisatie van netwerkvorming, ‘shared care’ en registraties;
- te bevorderen dat expertisecentra voor gelijksoortige zeldzame aandoeningen worden samengevoegd op basis van minimale patiëntenaantallen;
- duidelijk te maken welke maatregelen hij neemt om tijdige diagnostiek van zeldzame aandoeningen te bevorderen, waaronder de mogelijkheid van een vroege screening op neonatale aandoeningen die niet onder het huidige ‘behandelbaarheid-criterium’ vallen;
- het beleid niet te focussen op die zeldzame aandoeningen waarbij sprake is van een duur weesgeneesmiddel, maar een inclusief beleid te voeren, gericht op alle zeldzame aandoeningen
- te onderzoeken in hoeverre suboptimale zorg voor zeldzame aandoeningen samenhangt met een ontoereikende bekostigingssystematiek;
- de investeringen in wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen recht te laten doen aan de omvang en enorme impact van de problematiek;
- de rol die Nederlandse patiëntenorganisaties op Europees niveau hebben, te ondersteunen;
- meer verantwoordelijkheid nemen voor de implementatie van de aanbevelingen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en tevens zorgverzekeraars en zorgaanbieders nadrukkelijker aan te spreken op hún verantwoordelijkheden;
- de VSOP als koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen te erkennen en een daarbij passende instellingssubsidie toe te kennen.
Lees de complete brief aan de minister.
Lees ook de Kamerbrief van minister Bruins van 18 juni 2018.
*De VSOP was als vertegenwoordiger van het patiëntperspectief lid van het Afstemmingsoverleg.