Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen

17-11-2011

Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen

Op het terrein van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen gebeurt op dit moment heel veel. In vervolg op de inmiddels genomen initiatieven (o.a. Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen d.d. 18-20 november 2010) om te komen tot het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen heeft de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een aantal werkgroepen geformeerd om de inhoud hiervan verder te kunnen uitwerken.

Er is een aantal thema's gekozen waarover informatie wordt verzameld.  Deze thema's zijn: Loket/Informatie, Zorg, Onderzoek, Beschikbaarheid van behandeling / beschikbaarheid van kennis en educatie. Voor elk thema is een werkgroep/klankbordgroep ingesteld, waarin mensen met verschillende achtergronden deelnemen. Ook de VSOP maakt deel uit van deze werkgroepen:
- Loket/informatie: Ildíko Vadja;
- Zorg: Silvia van Breukelen/Anne Speijer;
- Onderzoek: Cor Oosterwijk;
- Beschikbaarheid van adequate behandeling/beschikbaarheid van kennis & educatie: José Willemse.
 

Streven is vóór 1 januari 2012 een eerste versie van het nationaal plan te kunnen presenteren. In 2012 zal uitgebreid aandacht besteed worden aan het verder onderbouwen en verbeteren van dit conceptplan door bezoekers van de website  www.nationaalplan.nl  te raadplegen en door het organiseren van diverse bijeenkomsten.

Wilt u meedenken of kijken hoe het met de voortgang van het Nationaal Plan staat, kijk dan op www.nationaalplan.nl   Uw stem telt ook mee!